Liefhebben zonder oordeel

Marije Vermaas legt haar persoonlijke ervaringen met de zorg naast haar eigen drijfveren in haar werk.

Het was een donderdag, een dag tussen collegedagen in. Ik was naar het ouderlijk huis afgereisd om met mijn zeer zieke vader naar het ziekenhuis te gaan. Mijn kleine Amsterdamse studentenkamertje verruilde ik voor een klein zolderkamertje bij mijn ouders in huis om voor hen te zorgen.

Mijn vader was ernstig ziek, mijn moeder was al in de rouw. In een paar maanden tijd moest zij het bericht verwerken van de plotseling dood van haar eigen vader, een gedwongen verhuizing aangezien zij in een ambtshuurwoning woonden, en de ophanden zijnde dood van mijn vader. De zorg voor mijn vader werd met de dag zwaarder, nu hij al een jaar langer leefde dan de artsen hadden voorspeld op basis van de eerste prognose van alvleesklierkanker. Aankleden, staan en lopen lukten nog nauwelijks. Ik hielp hierbij, zorgde voor het huishouden zoals schoonmaken en koken, en haalde de medicijnen bij de apotheek. Onder andere prednison en morfinepleisters.

Die bewuste donderdag zat ik dus met mijn vader in een klein kamertje in het lokale ziekenhuis. Hij lag op een bed in het midden van de kamer, ernaast stond een grote emmer met een infuus en een klein krukje voor mij om op te zitten. Het infuus werd door een verpleegkundige aangelegd op mijn vaders buik. Door de kanker en medicijnen hield mijn vader liters vocht vast, waarvan hij alleen bevrijd kon worden door het te laten ‘aftappen’. Het was de derde keer dat we voor de aftapping kwamen – in slechts enkele weken tijd. De internist die ons het gehele ziekteproces had begeleid, gaf ons even een hand, instrueerde de verpleegkundige en snelde toen door naar een andere afspraak op een andere verdieping. Zijn witte jas wapperde achter hem aan. “U heeft het maar druk”, zei mijn vader met moeite. De internist zei: “Jazeker, maar nooit te druk om een hand te geven. Ik kom straks weer even kijken.” We zaten er zeker een uur, toen de eerste emmer vol was en de tweede emmer werd aangesloten. De internist kwam weer even langs, hij stak zijn hoofd om de hoek: “Gaat het nog goed daar, meneer?” Mijn vader, verkrampt van de pijn, knikte. “Ja hoor, gaat u maar verder met uw andere werk.” De internist keek mij aan en ik knikte – het ging goed. De tweede emmer was vol. Het vocht was vermengd met bloed. Meer aftappen mocht daarom niet, al was er nog een flinke ophoping van vocht te zien. De verpleegkundige belde de internist. Al gauw stond hij in de kamer, zijn witte jas nog wapperend. Hij stelde vragen die ertoe deden op dat moment. “Meneer – hoe voelt u zich nu?” “Lucht het op?” “Redt u het nog?” “Hoe denkt u over de toekomst?” Met moeite gaf mijn vader antwoord. Tussendoor ging steeds de pieper van de internist. “Ik vrees dat dit de laatste keer is dat we dit voor u kunnen doen, meneer. Maar als u echt te veel last heeft, dan belt u gewoon en laat ik u halen met een ambulance. We zorgen ervoor dat u zo goed als mogelijk wordt geholpen. Maar ik zal u nu moeten overdragen aan de huisarts. Er is weinig meer dat ik nu nog voor u kan doen.” De boodschap, die we eigenlijk al wel kenden, was pijnlijk, verdrietig en moeilijk. De internist zag het. “Ik vind u een heel prettige patiënt, meneer, en het was een eer om voor u te mogen zorgen.” Hij gaf mijn vader kordaat een hand, liep weg, maar bij de deur draaide hij zich nog even om en keek naar mijn vader. Ik zag emoties over zijn gezicht glijden. Het raakte me dat het lijden van mijn vader hem verdriet deed. Toen draaide hij zich weer om, en stapte ferm naar buiten, de jas wapperend achter hem aan, zijn pieper roodgloeiend.

Lyme

Een paar maanden later werd ik buiten mijn weten gebeten door een klein zwart beestje. Geen enkele arts kon verklaren waardoor ik steeds zo vreselijk moe was en pijnlijke gewrichten had. Fietsen door Amsterdam naar colleges of studentenbijeenkomsten lukte me niet meer zonder pijn. Ik zette door, probeerde de achterstand op mijn studie door het overlijden van mijn vader in te halen en intussen mee te doen met het studentenleven. Al ging het niet meer zonder chronische vermoeidheid.

Na een wachttijd van een half jaar op een MRI-scan bleek al snel dat er geen duidelijke aanwijzing was voor de intense pijn in mijn knie. Dus werd ik na een kijkoperatie doorgestuurd naar een specialistische kliniek voor reuma. De reumatoloog was een vriendelijke oudere man, met een vlassig baardje. Hij was mij echter iets te vriendelijk, met zijn vast goedbedoelde opmerkingen als: “Zo’n mooie jonge vrouw als jij zie ik maar weinig op het spreekuur”. Om mij vervolgens bijna geheel ontbloot lichamelijk te onderzoeken op reumatische symptomen. Het voelde voor mij zo ongemakkelijk, dat ik de volgende keren mijn broer meenam naar de afspraak. Overigens was hij wel de eerste arts die de juiste diagnose stelde: de ziekte van Lyme. Met drie weken antibiotica was ik van de ergste symptomen af, ware het niet dat er vocht bleef zitten in mijn knie. “Dat laat ik mijn collega wel even aftappen, dan geef ik je nog een beetje prednison en dan ben je van mij af,” grapte de reumatoloog. Alleen al het woord prednison zorgde voor een golf van herinneringen aan wachtrijen bij de apotheek en het zieke lijf van mijn vader. Dat was nog geen jaar geleden.

Op een bed werd een infuus aangelegd op mijn knie, een emmer ernaast voor het opvangen van het vocht. En terwijl ik daar lag, kwam die herinnering aan die laatste keer met mijn vader in het ziekenhuis onweerstaanbaar naar boven. Alle verdriet, pijn, gemis – het overweldigde me en de tranen liepen over mijn wangen. De verpleegkundige zag het, maar zei niets en liep weg. Meer dan ooit voelde ik me eenzaam, ongezien en onbegrepen.

Balans professionaliteit en betrokkenheid

Deze en nog vele andere ervaringen hebben me doen inzien hoe spannend het evenwicht tussen professionaliteit en betrokkenheid kan zijn. Wat door de een als meelevend en vriendelijk wordt ervaren, komt voor een ander al snel te dichtbij. De internist die mijn vader behandelde, had in de weinige tijd die hij had oprechte aandacht voor ons. Hij was professioneel én betrokken. Ik denk nog steeds met bewondering daaraan terug. Deze ervaring heeft me nog vaak aan het denken gezet hoe je te midden van drukte, toch werkelijk oog voor de nood en het lijden van de ander kunt hebben. Maar het gaat me ook aan het hart, dat zorgverleners onder zo’n hoge druk werken. Hoe maken zij ruimte voor hun eigen bezieling, hoe kunnen zij omgaan met het verlies van een patiënt?

En dat dag in, dag uit… Hoe blijf je betrokken bij de patiënt, als je weet dat er nog zoveel wachtenden zijn, als je weet dat je uiteindelijk ook van deze patiënt afscheid zult moeten nemen? Hoe bescherm je je eigen hart, terwijl je in je handelen voortdurend adequaat, professioneel, deskundig en menselijk wilt zijn? Waar halen zij de moed, de inspiratie en de bezieling vandaan om zelf in balans te blijven? Deze vragen zijn leidend geworden in het werk dat ik nu doe.

Een lange geschiedenis van zorg

Veel zorgorganisaties zijn ooit gestart vanuit de kerk, vanuit het geloof dat wie barmhartigheid en liefde betoont, iets van God laat zien. Ik denk daarbij aan het lied Ubi caritas et amor, Deus ibi est – waar liefde en zorg woont, daar woont God. Of de Bijbeltekst waar Jezus zegt: “Wat u voor een van de minsten hebt gedaan, hebt u voor Mij gedaan”. Al lang geleden zagen mensen de nood van anderen, de nood van daklozen, van armen die geen zorg konden betalen, van de minsten in de samenleving. Zij besloten hier iets aan te doen en stichtten een orde of congregatie, om met een aantal zusters of broeders een helpende hand te bieden. Overigens sloten niet alle religieuzen zich bij een congregatie aan vanuit deze motivatie of het ervaren van een roeping alleen. Ook de mogelijkheid tot een opleiding en ontwikkeling als vrouw in plaats van een gezin grootbrengen, was een belangrijke reden om aan te sluiten.

Het omvangrijke boek Ex caritate (2010) oftewel, uit caritas: liefde, barmhartigheid, bewogenheid, beschrijft de vele zustercongregaties uit de negentiende en twintigste eeuw die zich uit liefde over de medemens ontfermden. Veel religieuzen zijn inmiddels flink op leeftijd en willen hun erfgoed doorgeven. Zowel materieel als immaterieel willen zij hun waarden en inzichten overdragen aan de volgende generatie. Denk bij het materiële aan de herbestemming die veel kloosters op dit moment krijgen en de vele instellingen die in de loop der jaren al onder het bestuur zijn gekomen van lekenbestuurders (bijvoorbeeld het OLVG in Amsterdam, het Diakonessenziekenhuis in Utrecht en het St. Elisabeth-ziekenhuis in Tilburg).