Mensbeeld | Geert Jan Spijker en Wilco de Vries
In ‘Mensbeeld’ wordt een spraakmakende denker geïnterviewd. Deze keer Stef Groenewoud, bijzonder hoogleraar Ethiek van de Zorg aan de Theologische Universiteit Utrecht en als gezondheidswetenschapper en ethicus verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Wat is zijn missie als hoogleraar en onderzoeker?
Hoe ben jij in aanraking gekomen met ethiek van de zorg?
Ik ben als gezondheidswetenschapper opgeleid en dat heeft mij als ethicus gestempeld, bijvoorbeeld in mijn nadruk op empirische ethiek. Het heeft me ook altijd beziggehouden hoe je kunt leven met meer reflectie en aandacht voor wat er werkelijk toe doet. Het transcendente heeft me altijd getrokken. En vooral ook de vraag welke richting dat geeft aan het doen van het goede. De zorg is bij uitstek een plek waar je kunt spreken over wat het betekent om goed te doen voor de ander. Wat daarbij ook een rol heeft gespeeld, is dat ik ben opgegroeid in een orthodox-gereformeerd gezin. Van huis uit kreeg ik mee om goed te doen. In mijn studententijd ben ik breder gaan kijken dan mijn achtergrond. Toen ontdekte ik: er zijn veel meer christenen op deze wereld en het gesprek met anderen helpt juist om tot de kern te komen, waar het echt om gaat. Die zoektocht naar de kern van het christelijk geloof heb ik altijd heel spannend gevonden.
Er zijn veel meer christenen op deze wereld en het gesprek met anderen helpt juist om tot de kern te komen
Waarom spannend?
Als kind krijg je een bepaald beeld mee van wat ‘waar geloof” is. Gaandeweg leerde ik, door zelf te blijven nadenken en het gesprek met anderen aan te gaan, dat er veel meer is waar je het over eens kunt worden dan je van huis uit hebt meegekregen. Dat geldt niet alleen voor geloof, maar ook voor de vraag hoe je je leven inricht. En precies dát maakt het spannend: je gaat echt je eigen weg zoeken en in mijn geval ben ik die ook daadwerkelijk gegaan. Toch zijn mijn opleiding, gezin en geloofsvorming voor mij heel bepalend geweest. En daarnaast hebben een paar mensen op sleutelmomenten in mijn loopbaan echt richting gegeven. Een van hen is de ethicus Theo Boer. Van hem leerde ik het ’twee keer denken’ in de zoektocht naar gedeelde morele grond. Dat is de dubbele beweging: enerzijds terugkeren naar je diepste morele commitments — bij mij grotendeels Bijbels gefundeerd — en anderzijds steeds weer de stap zetten naar de ‘smalle moraal’: de morele grond die je met anderen deelt.
Je bent hoogleraar op de Lindeboom leerstoel. Was professor Lindeboom ook een inspiratiebron voor jou?
Aanvankelijk niet. Ik kende het Lindeboom Instituut wel, en ik heb veel respect voor het werk van mijn voorganger Henk Jochemsen. Maar rond die tijd — we hebben het dan over 2002 tot 2010 — had ik nooit het idee dat het een plek voor mij zou zijn. Van oudsher lag er veel nadruk op de bio-ethiek, met klassieke discussies over abortus, euthanasie en technologische vragen rondom voortplanting. Er was binnen de bio-ethiek minder aandacht voor thema’s met betrekking tot health system ethics, waar ik meer mee bezig was.
Jouw leerstoel heet nu ‘ethiek van de zorg’ in plaats van ‘medische ethiek’. Kun je eens helpen om die termen helder te krijgen? Waarom heb je gekozen voor ‘ethiek van de zorg’ en niet voor ‘medische ethiek’?
De bio-ethiek, of wat we in Nederland vaak ‘medische ethiek’ noemen, is pas in de jaren zeventig ontstaan. In die beginperiode draaide het vooral om de vraag: kunnen we niet téveel? Artsen werden overdonderd door nieuwe technologische mogelijkheden en daar werden kritische vragen bij gesteld, vooral rond genetica, embryo’s en de grenzen van medisch handelen: wanneer moet je stoppen? Sinds eind jaren zestig speelt ook de discussie over actief levensbeëindigend handelen een belangrijke rol. Al die thema’s vormen de klassieke bio-ethische agenda, die qua denken en taal werd gedomineerd door de natuurwetenschappelijke, technische oriëntatie in de geneeskunde.
Ik heb er destijds bewust voor gekozen de leerstoel breder te trekken: niet alleen medische ethiek, maar ethiek van de gezondheidszorg. Het laatste gaat ook over wat een toekomstbestendig zorgsysteem vraagt; begrippen als rentmeesterschap passen daar goed bij. En het gaat over verdelingsvraagstukken bij schaarste: welke rechtvaardigheidstheorieën hanteer je? Moet je werken met financiële incentives voor zorgprofessionals, of juist vertrouwen op hun intrinsieke motivatie? Dan zit je op het snijvlak van ethiek, economie en bestuurskunde. Deugdethiek en vragen rond de moraal van economische systemen horen daar ook bij. Denk aan het feit dat we vrijwilligers keihard nodig hebben: wat vraagt dat van onze samenleving en wat voor samenleving kan dat dragen? Dat zijn spannende en belangrijke vragen die je binnen een strikt opgevatte bio-ethiek nauwelijks kunt behandelen.
U leest dit artikel gratis. Geïnteresseerd geraakt?
Neem nu een jaarabonnement op Sophie of probeer eerst een proefabonnement!
Je hebt destijds een veelzijdige inaugurele rede gehouden. De titel daarvan was ‘Waar je woont is hoe je sterft’. Wat bedoelde je daarmee?
Iemands postcode is behoorlijk bepalend voor hoe iemands leven eruitziet en meer specifiek voor de gezondheidszorg die diegene krijgt. Mensen gaan er vaak vanuit dat de gezondheidszorg in Nederland overal min of meer hetzelfde is. Maar dat is niet zo. We weten al sinds de eerste studies in de jaren zeventig dat het wél heel veel uitmaakt waar je woont. Dat je zelfs te maken hebt met wat je small area variation noemt: dat de zorg die je krijgt aanzienlijk verschilt tussen regio’s, soms zelfs tussen buurten. Wat daarbij duidelijk werd, is dat je soms niet eens vijftig kilometer hoeft te reizen om totaal andere zorg tegen te komen. Sterker nog, tien of twintig kilometer verderop kan de zorg al echt heel anders zijn. Veel mensen weten dat gewoon niet. Je gaat meestal naar het ziekenhuis dat het dichtstbij is, of naar de plek waar je huisarts je naartoe verwijst. Hooguit hoor je op verjaardagen waar je vooral wel of niet moet zijn als je bijvoorbeeld een KNO‑arts nodig hebt.
De zorg die je krijgt verschilt aanzienlijk tussen regio’s, soms zelfs tussen buurten
In de loop der tijd ben ik gefascineerd geraakt door wat je geografische verschillen of regiovariatie in de zorg noemt, of anders gezegd: praktijkvariatie. Ik weet nog heel goed dat ik op een gegeven moment bij een bijeenkomst was over palliatieve zorg. Tijdens die bijeenkomst werden de meest recente cijfers van de regionale toetsingscommissies voor euthanasie gepresenteerd. Het viel mij op hoeveel variatie er was tussen de vijf regio’s waar deze commissies naar euthanasiegevallen kijken. En ineens viel het kwartje. Als bij heup‑ en knieoperaties artsen in sterke mate bepalend zijn voor het soort zorg dat je krijgt (we spreken dan van de surgical signature) en we vinden dat problematisch; hoe is dat dan bij euthanasie? Zou het kunnen dat nota bene bij de meest ultieme beslissing of handeling die een zorgprofessional kan uitvoeren ook bepalend is welke visie de dokter heeft op de goede dood? Toen is het idee ontstaan om die twee werelden bij elkaar te brengen: de discipline van geomedicine, waar sociale geografie, sociologie en sociale geneeskunde samenkomen, en het fenomeen van ‘levenseindezorg’. Als je die disciplines verbindt, krijg je een ontzettend fascinerende invalshoek.
Je introduceert in je werk een interessante definitie van zorg: “Alles wat patiënten nodig hebben om zo lang mogelijk betekenisvolle en in bepaalde fases ook afhankelijke relaties aan te kunnen gaan en te onderhouden met mensen en met God.” Wat bedoel je daar precies mee?
Deze definitie hangt rechtstreeks samen met het normatieve praktijkmodel. In de traditie van Henk Jochemsen zocht ik naar een manier om zichtbaar te maken wat nu precies het stempel is van een christelijk‑ethische benadering, zoals wij die vanuit het Lindeboom Instituut hanteren. Als je dan gaat nadenken over de vraag waar de gezondheidszorg eigenlijk voor is, dan kom je uit bij iets als: gezondheidszorg is er om mensen zo goed mogelijk te laten leven. En binnen het normatieve praktijkdenken volgt dan vrijwel automatisch de vervolgvraag: wat is dan de bestemming van mensen? Welnu, mensen zijn relationele wezens, bedoeld om betekenisvolle relaties aan te gaan en te onderhouden, met anderen en met God. Zorg is daarin ondersteunend; het is geen doel op zichzelf. Aan de andere kant zagen we dat gezondheidszorg in de hedendaagse praktijk juist vaak sterk instrumenteel wordt benaderd. Dan wordt het doel bijvoorbeeld: de vijfjaarsoverleving bij kanker verbeteren. Zo’n benadering ziet al snel over het hoofd dat een deel van de waarde van zorg óók ligt in de zorghandeling zelf: naast iemand zitten, iemand vasthouden, een luisterend oor bieden. De definitie die jullie noemden is precies bedoeld om dat dubbele besef vast te houden: zorg helpt mensen zo goed mogelijk te floreren, of zo dicht mogelijk bij hun bestemming te komen, maar zorg mag nooit gereduceerd worden tot een puur instrumenteel middel.
Zorg helpt mensen zo goed mogelijk te floreren, of zo dicht mogelijk bij hun bestemming te komen, maar zorg mag nooit gereduceerd worden tot een puur instrumenteel middel
Je brengt naast het ‘protestantse’ NPM ook het katholiek-sociale denken (KSD) in. Waar kwam voor jou de behoefte vandaan om ook die benadering een plek te geven?
Dat had twee oorzaken. Ik schetste in mijn oratie twee pijlers als focus van de leerstoel: aan de ene kant goede zorg aan het levenseinde, en aan de andere kant dat wat we zojuist health system ethics noemden, dus vragen rond rechtvaardige zorgstelsels en alles wat daarmee samenhangt. Toen ik nadacht over de ontwikkelingen in de levenseindezorg in relatie tot hoe we de gezondheidszorg inrichten, kwamen er voor mij verschillende sporen samen. Eén daarvan noemde ik al: dat we het met alleen de formele zorg niet gaan redden. Rondom mijn oratie ben ik toen serieus gaan nadenken over de rol van de gemeenschap in dat geheel. Dat was één lijn. Een andere lijn komt uit het werk dat ik samen met Theo Boer en anderen heb gedaan rondom levenseindezorg. In dat domein speelt het begrip menselijke waardigheid een grote rol. Wat je ziet, is dat in allerlei ‘kampen’ in het debat over goede levenseindezorg het waardigheidsbegrip wordt omarmd. Van België tot Frankrijk, Duitsland, Groot‑Brittannië, Canada, de Verenigde Staten: overal is ‘waardig sterven’ vrijwel synoniem geworden met een zelfgekozen levenseinde.
Dat vind ik buitengewoon fascinerend: iedereen beroept zich op waardigheid, maar daardoor dreigt het begrip bijna betekenisloos te worden. Sommige stemmen pleiten er zelfs voor om het dan maar helemaal te laten vallen. Maar ik denk juist het omgekeerde: het is waardevol om de lagen in dat begrip open te pellen en te kijken op welke gedeelde kern je elkaar weer kunt vinden. Al met al was ik echt verrast toen ik merkte dat de elementen die voor mij steeds meer centraal kwamen te staan – de goede gemeenschap, solidariteit, subsidiariteit én waardigheid – allemaal terugkomen in het katholiek sociaal denken.
Iedereen beroept zich op waardigheid, maar daardoor dreigt het begrip bijna betekenisloos te worden
In het katholiek sociaal denken heb je vier kernbegrippen; dat is overzichtelijk en hanteerbaar. Bij het normatieve praktijkmodel spreken we over vijftien aspecten. Vier of vijftien — dat maakt nogal verschil in hoe makkelijk een model is toe te passen en hoe snel mensen ermee uit de voeten kunnen.
Ik merk vooral dat ik beide benaderingen, NPM en KSD, op verschillende momenten en in verschillende discussies graag inzet, omdat ze elk iets anders verhelderen. Zo gebruik ik bijvoorbeeld het normatieve praktijk-denken heel graag wanneer ik met zorgprofessionals werk. Zij uiten dan hun frustratie over bijvoorbeeld de administratieve lastendruk of vertellen hoe ze in gesprekken met zorgverzekeraars volledig langs elkaar heen praten wanneer het gaat om zorginkoop. Dan laten de Dooyeweerdiaanse filosofie of het door MacIntyre bedachte praktijkbegrip zien dat je pas goed kunt nadenken over wat de kern is van gezondheidszorg, wanneer je dat onderscheid maakt tussen de verschillende sferen: het kwalificerende, de funderende en de conditionerende, zoals het economische en het juridische. Maar wanneer ik bijvoorbeeld werk aan ons project over menselijke waardigheid, en we met een groep katholieke collega’s arresten van het Europees Hof analyseren, dan is het katholiek sociaal denken weer enorm waardevol. Beide denkkaders hebben hun eigen plek, afhankelijk van de setting en de vragen die op tafel liggen.
Onze maakbaarheidscultuur heeft moeite met het omgaan met ziekte en lijden. Hoe zouden we daarmee mee moeten omgaan in onze laatmoderne samenleving?
Als je kijkt naar vijfhonderd jaar geleden, dan zie je dat de ars moriendi, de kunst van het sterven, een vanzelfsprekend onderdeel was van theologie, ethiek en zelfs wat we nu geestelijke gezondheidszorg zouden noemen. Tegenwoordig lijken we veel meer overweldigd te worden door het lot, alsof lijden en sterven ons overkomen zonder dat we ons ertoe kunnen verhouden. Terwijl die vroegere voorbereiding juist eigenaarschap gaf: je nam verantwoordelijkheid voor hoe je je tot het lijden en sterven verhield.
Kijk je in grote lijnen naar de afgelopen decennia, dan zie je een opvallende pendelbeweging. In de jaren negentig was er bijvoorbeeld de casus van mevrouw Stinissen, die in een langdurige coma raakte. Haar familie vroeg of de behandeling mocht worden gestopt. Vanuit christelijk Nederland werd juist sterk gepleit voor voortzetting van de behandeling. Er was wantrouwen richting de medische stand en een sterke drive om tot het uiterste door te behandelen. Daarna kwam de tegenbeweging. Er kwamen rapporten als Moet alles wat kan? en in de jaren 2000 ontwikkelde de NPV een keuzehulp voor het levenseinde, bedoeld om christelijke achterbannen te helpen nadenken over welke zorg ze wel en niet willen. In die fase liep christelijk Nederland meer synchroon met de geneeskunde onder de noemer advance care planning. Nu zie je opnieuw een controverse, vooral in de ouderenzorg: de zogeheten reablementbeweging, met als ondertitel ‘De mens is meester over zijn eigen leven’. Opvallend is dat sommige reformatorische instellingen dat gedachtegoed vrijwel kritiekloos overnemen, terwijl die taal geen enkele worteling heeft in de christelijke traditie. Daarmee zie je opnieuw de slingerbeweging. Waar eerst argwaan was en later een realistische correctie (“niet alles wat kan, moet”), dreigt nu juist een vorm van argeloosheid te ontstaan.beweging, met als ondertitel “De mens is meester over zijn eigen leven.” Opvallend is dat sommige reformatorische instellingen dat gedachtegoed vrijwel kritiekloos overnemen, terwijl die taal geen enkele worteling heeft in de christelijke traditie. Daarmee zie je opnieuw de slinger
Dat raakt aan jullie nieuwe boek over euthanasie. Daarin lijken jullie artsen vooral aan het woord te laten. Is dit een nieuwe rol van de christelijke medisch‑ethicus? Mensen aan het woord laten die morele afwegingen in de praktijk maken in plaats van zelf ethisch te analyseren?
Dat denk ik niet. Het hangt heel erg af van het podium dat je hebt en van welke doelgroep je bedient. Als ik bijvoorbeeld een avond verzorg op het Van Lodenstein College in Kesteren dan is mijn boodschap uitgesprokener en soms echt richtinggevend. Bij deze bundel hadden we andere doelen. Allereerst wilden we input geven om het gesprek tussen dokters op gang te brengen. Uit onderzoek én uit ervaring weten we dat artsen onderling maar weinig gesprekken hebben over euthanasie. We wilden laten zien hoe collega‑artsen denken, welke ervaringen ze hebben, en zo het onderlinge gesprek stimuleren. Het tweede doel was: aan de samenleving laten zien wat wij eigenlijk van onze dokters vragen. Als je de verhalen leest, besef je hoe heftig het is wat euthanasieverzoeken met artsen doen. Tegelijk zie je dat de samenleving steeds meer in een doorgeschoten autonomiestand staat: “Als ik euthanasie wil, vraag ik het gewoon aan de dokter.”
We wilden laten zien hoe collega‑artsen denken, welke ervaringen ze hebben, en zo het onderlinge gesprek stimuleren
Wij denken dat het vertellen van deze verhalen, door de betrokken artsen zelf, beide doelen dient, dus zowel het onderlinge gesprek als het maatschappelijke bewustzijn. In tegenstelling tot onze eerdere bundel hebben we dit keer ook ethische reflectiehoofdstukken tussendoor geplaatst. Daarin laten we zien waar het ook mis kan gaan. Er zit bijvoorbeeld een casus in waarin een patiënt zo betrokken raakt bij zijn eigen euthanasieproces dat hij de geplande datum op zijn pols laat tatoeëren. Dan slaat het volledig door. Die arts deinst terug en denkt: “Heb ik nog wel vrijheid om hierbinnen mijn eigen afweging te maken?” Dus ja: ook het doorgeslagen autonomiedenken komt aan bod, en we reflecteren daar nu veel meer op dan in de eerdere bundel Leven met euthanasie.
Ben je niet bang dat een boek als deze bundel met zijn toch wat abstracte filosofische reflecties juist bijdraagt aan verdere normalisering van euthanasie?
Dat zou kunnen. Dat soort reacties hebben we bij de eerste bundel (waarin nabestaanden aan het woord kwamen over hun ervaringen met euthanasie) ook gekregen. Wat ik zelf vind, is dat ik als ethicus, en zeker als christelijk ethicus, de opdracht heb om zo goed en zo lang mogelijk in gesprek te blijven met de ander. Samen met de ander op zoek gaan naar die common moral ground. En dat betekent dat je, hoe smal-ethisch ook geformuleerd, wel degelijk zaken kunt hekelen, zoals dat voorbeeld van die getatoeëerde datum op de pols, maar dan wel op een filosofische manier, niet in de taal van Bijbelteksten of theologische oordeelsvorming. Een bijdrage die leidt tot het mindere kwaad, is ook goed. Als mensen zo’n aanpak ‘te hoog over’ vinden, dan is dat maar zo.
Jullie willen dus eigenlijk in een seculiere cultuur een vleugje zout toevoegen, liever dan je terugtrekken in een restant van een zuil en daarvanuit proclameren. Je wilt de ogen van mensen openen. De vraag is vervolgens: wie bewaakt nog de brede christelijke moraal binnen christelijk Nederland, zeker als het gaat om medisch‑ethische vraagstukken?
Mijn missie ligt – naast het onderzoek – ook sterk in het onderwijs. Ik geef les aan geneeskunde-, biomedische wetenschappen- en theologiestudenten, alsook aan zorgprofessionals. Wat je vaak ziet, zeker bij die laatste groep, is een soort spanning of kramp, soms bijna een blackout, wanneer ze proberen hun persoonlijke en professionele identiteit te verbinden. Wat wij proberen te doen, is hen oefenen in dat spel van twee keer denken: eerst naar binnen, je eigen diepste morele overtuigingen, daarna naar buiten, wat betekent dat in de professionele context? Soms moet je compromissen maken, soms moet je vuile handen maken. Dat gebeurt in de Bijbel ook. Het is soms suboptimaal, maar je hoeft niet krampachtig te doen alsof alles altijd ideaal moet zijn. Dus, wie bewaakt dan de brede moraal? Wij doen dat juist volop door mensen aan te moedigen hun diepste overtuigingen in te brengen in de morele reflectie. Alleen, afhankelijk van het podium doen we het ófwel heel uitgesproken, ófwel maken we juist mensen vaardig in dat morele spel. Daar geloof ik diep in: hoe meer mensen bedreven raken in die beweging — van naar binnen, naar buiten — hoe groter de kans dat er op de plekken waar het nodig is uiteindelijk óók een soort zelfkritische massa ontstaat.